PAGEVIEUWS

vrijdag 4 juli 2014

Pijn en verdriet

Het is nu ondertussen meer dan een week geleden sinds mijn laatste bericht, en we liggen nog steeds in Franeker.
Het is dan ook nu de tijd om uit de doeken te doen wat er is gebeurt.
Onze kleindochter, Ariane van John en Marina was in mei 2 jaar geworden maar liep nog steeds niet en ook praatte ze nog niet, nu komt dat wel meer voor, maar toch wil je graag weten of alles wel in orde is en daarom werd er een onderzoek gedaan door een specialist, en daar kregen John en Marina een goede week geleden de uitslag van meegedeeld in het ziekenhuis.
Die uitslag kwam hard aan, want het onderzoek heeft aangetoond dat zij het Angelman-Syndroom heeft en dat is een ernstige geestelijke en lichamelijke handicap waarop men tot nu toe geen antwoord op heeft.
Dit syndroom komt voor bij één op de 25000 geboren kinderen, en in Nederland worden er ongeveer 9 kinderen per jaar met dit syndroom geboren.
Ik ga het niet allemaal uitleggen, want op internet is hiervan genoeg te vinden.
Jullie begrijpen dat dit een erg verdrietige gebeurtenis is, en dat moest eerst wel even worden verwerkt door John en Marina en ook door ons, ondertussen zijn we over de eerste schrik heen, en moeten we weer verder met het dagelijkse leven.

Het komt er nu op aan om alles uit de kast te halen om Ariane met liefde en geduld een zo goed mogelijke toekomst te geven.
Dan de stand van zaken van mijn nekhernia, nou dat blijft nog steeds een pijnlijke ervaring, de symptomen zijn nog steeds hetzelfde en ik kan bijna niet lopen want bij elke stap krijg ik een scheut van pijn in mijn rechterschouder, mijn boven en onderarm, en mijn halve hand is nog steeds doof en gevoelloos.
Dus hang ik maar wat op de bank rond, en breng de dag door met TV kijken en lezen.
Gisteren zijn we in de auto naar Kollum gereden, want ik moest de aangifte van de omzetbelasting doen, nou dat was bijna niet te doen, en ik heb dan ook nogal wat verwensingen geuit wat natuurlijk niets hielp, maar je moet zo nu en dan wel even stoom afblazen.
Vandaag was ook weer een pijnlijke dag, en mijn voornemen om met Aafke en Marina en de kinderen met de trein naar Sail Harlingen te gaan waren helaas onmogelijk en het werd weer een dag hangen en wurgen.
Het weer zit ook niet erg mee, want het blijft met de temperatuur aan de lage kant, en volgende week ziet het er ook erg wisselvallig uit.
De bedoeling is dat we Zondagmorgen proberen om door de sluis te komen, want die word van 12:00 tot 18:00 uur niet bedient, en dan willen we graag opvaren met de windjammers die dan op weg gaan naar Frederikstad in Noorwegen. Wat we daarna gaan doen hangt van het weer af, we kunnen naar Vlieland gaan, of we gaan terug om met de laatste stroom door de Boontje's naar Kornwerderzand het IJsselmeer op te gaan om toch nog wat van onze vakantie te maken, en we willen dan havens bezoeken aan de Hollandse kant, en dan weer via Den Oever de Waddenzee op naar Texel en vandaar vervolgens weer via Harlingen naar Franeker, meer zit er dit jaar waarschijnlijk niet in.